Begrepsforvirring - utbrent, utmattet eller deprimert?

Det finnes en rekke begreper både i dagligtale og på fagspråket for utbrenthet og utmattelse. Begrepene har delvis overlappende og delvis helt ulik betydning, noe som gjør det svært forvirrende både for pasienter, pårørende, helsepersonale og forskere å vite hva det egentlig snakkes om. Psykologspesialist Martin Holmelin etterlyser i artikkelen Er Norge klar for en moderne stressdiagnose? i Psykologtidsskriftet fra april 2018, en offisiell norsk diagnose for utbrenthet.
Vi savner fortsatt en oppfølging av artikkelen og håper det allerede er noe i sving på det norske fagfeltet som er ukjent for oss.
Riktig bruk av begreper, og ikke minst diagnoser, er viktig både når det gjelder forskning og den behandlingen og oppfølgingen som pasientene får. Feil diagnose kan i verste fall føre til en alvorlig forverring av sykdommen, noe som dessverre er erfaringen til mange i utbrentgruppa. Som stressrådgiver- og forsker Linn Anette Solberg påpeker på sin nettside Stressrelatert utmattelse brukes det i Sverige diagnosen utmattningssyndrom for utmattelsestilstander som har vart i minst to uker, der årsaken er stressfaktorer som har pågått i minst seks måneder. Hun mener vi bør få en tilsvarende diagnose i Norge, blant annet for å:

• få en diagnose som kan brukes ved stressrelaterte utmattelsestilstander. I dag varierer det hvilke diagnoser som brukes.

• kunne skille stressrelaterte utmattelsestilstander fra andre utmattelsestilstander.

• se forekomsten av tilstanden i befolkningen. Dette igjen kan brukes innen forskning, statistikk og i bedrifter.

• tydeliggjøre konsekvensene av langvarig overbelastning og stress, og øke fokus på dette i helsevesen, bedrifter og befolkningen generelt.

For å forstå nøyaktig hvor kaotisk begreps- og diagnosebruken er på området i dag, går vi gjennom de begrepene som ofte brukes i sammenheng med utbrenthet. Vi ønsker å gi et tydelig bilde av hvor forvirrende dette kan være både for helsepersonale og pasienter. Målet med dette er ikke å gjøre det til vår oppgave å rydde opp i begrepsbruken eller uttale oss om hva som er riktig bruk, det overlater vi til fagfolk. Med en slik oversikt ønsker vi å gjøre oss bedre forstått når vi skriver, slik at det er tydelig for våre lesere hva vi mener med "utbrenthet" eller "utmattningssyndrom", "ME" eller "depresjon".

Utmattningssyndrom

Begrepet "utmattningssyndrom" ble etablert i Sverige i 2003 da en nasjonal svensk diagnose med samme navn ble opprettet. Utmattningssyndrom er en alvorlig stressrelatert sykdom som påvirker hjernen. Årsaken er lang tid med kronisk stress uten tilstrekkelig hvile og innhenting, og symptomene er i hovedsak fysisk og mental slitenhet og kognitiv svikt. Nedstemthet og angst kan forekomme i tillegg til ulike fysiske plager som for eksempel mage- og tarmproblemer, hodepine og muskelverk. I Sverige har de siden 2003 gjennomført flere studier i forbindelse med denne diagnosen og det er helt klart at det dreier seg om en egen sykdom. I studiene har det blant annet kommet fram at pasientene ofte ikke forstår hva som har ført til sykdommen, da de driver med ting de er glad i, de uttaler ikke sjelden blant annet at de elsker jobben sin. Utmattningssyndrom har ikke kun stress i jobben som årsak og selv om enkelte yrkesgrupper er mer utsatt enn andre, kan alle uavhengig av yrke få sykdommen. Dette skriver psykiater Marie Åsberg om blant annet i boka Man dör inte av stress, man slutar bara att leva (2019), og hun holder ellers også foredrag om tema og har vært en av de viktigste fagpersonene i arbeidet med den svenske diagnosen. Diagnosen er et nasjonalt tillegg til den internasjonale diagnosemanualen og brukes derfor kun i Sverige.
Det er denne sykdommen denne bloggen dreier seg om, og det finnes ingen diagnose for den verken i Norge eller i de internasjonale disgnosesystemene. Utenom Sverige er det kun Nederland i Europa som har en offisiell diagnose for sykdommen. Begrepet er heller ikke brukt i norsk dagligtale og så vidt oss bekjent sjeldent i norsk fagmiljø, men det kan virke som om begrepet er på vei inn.
På engelsk oversettes begrepet til "exhaustion disorder" for å skille det fra "burnout".

Burnout

Det engelske begrepet "burnout" har en lengre historie og har i eldre psykiatri helt andre betydninger enn slik det blir brukt i dag. På 60-taller begynte begrepet å bli brukt om helsepersonale som etter mange års arbeid og mislykkede forsøk på å hjelpe sine pasienter mistet sitt sterkt emosjonelle engasjement i jobben og fikk et kynisk og distansert forhold til jobben. Amerikanske studier på området måler graden av burnout etter tre mål: emosjonell utmattelse, kynisk og distansert forhold til den man ønsker å hjelpe, og videre profesjonell prestasjon.
Dette blir av Marie Åsberg beskrevet som et psykologiskt reaktionssätt og kan være farlig fordi det kan resultere i lavere empati og større risiko for feil i jobben, men det er ikke en sykdom. Diagnosen burnout, som av WHO er innordnet i diagnosesystemet (ICD-10 er gjeldende versjon) som et syndrom som ikke gir rett til sykemelding, bruker lignende kriterier. Det er kun arbeidsrelatert og dreier seg i stor grad om en kynisk distanse til arbeidet man skal utføre.
Hvis man googler "burnout" får man også tilsvarende kriterier fra både seriøse og useriøse nettsteder. Beskrivelsene av symptomene er veldig variable, men «kynisk distanse» er ofte gitt en betydelig plass.
Pasienter med utmattningssyndrom har sjeldent et kynisk og distansert forhold til jobben sin og vi i utbrentgruppa kjenner oss heller ikke igjen i denne beskrivelsen. Marie Åsberg funderer i boka Man dör inte av stress, man slutar bara att leva om denne formen for burnout heller er en type forsvarsmekanisme for å beskytte seg mot et utmattningssyndrom. Hun påpeker at det er uheldig å blande disse begrepene fordi de rett og slett betyr to ulike ting. Vi kunne ønske det var så enkelt.

Utbrenthet

Det er nå det begynner å bli komplisert. "Utbrenthet" er den norske oversettelsen av ordet "burnout". Skulle vi kun fulgt Marie Åsberg sin definisjon, ville altså dette norske begrepet kun hatt den samme betydningen som det engelske "burnout" som forklart ovenfor. Men i norsk dagligtale brukes "utbrenthet" også om sykdommen utmattningssyndrom og er et allment kjent og etablert begrep i norsk språkbruk. Begrepet er noe uavklart og kan også ha betydningen av det engelske "burnout", men når man googler "utbrenthet" får man som regel opp artikler og nettsteder som refererer til utbrenthet som en egen sykdom på lik linje med utmattningssyndrom. Dette uten at diagnosen offisielt faktisk finnes. Det legges sjelden vekt på en kynisk distanse til jobben, selv om det hender det blir nevnt som et av symptomene. Den stressrelaterte utmattelsen står som regel i fokus, og det er dette som også i norsk dagligtale blir forstått med begrepet "utbrenthet". Vi i utbrentgruppa opplever også at dette norske begrepet beskriver vår sykdomssituasjon. Vi kommer derfor til å bruke dette begrepet med definisjonen utmattningssyndrom på bloggen.
Når NHI.no skriver om "utbrenthet" derimot, er det vanskelig å vite om det dreier seg om burnout eller utmattningssyndrom. Forholdet på og til jobben blir satt i fokus, men blandes med symptomer på utmattningssyndrom, som mental og fysisk utmattelse og andre kroppslige plager. Det kan virke som om disse to diagnosene blir blandet sammen.
"Utbrenthet" er som sagt ikke en diagnose i Norge, annet enn som WHO-diagnosen med betydningen "burnout" som beskrevet ovenfor. Pasienter med utmattningsyndrom i Norge får ofte diagnosen ME/CFS eller depresjon.

ME/CFS - kronisk utmattelsessyndrom

For å gjøre dette enda mer komplisert, blir sykdommen ME/CFS (Chronic Fatigue Syndrom) på norsk oversatt til kronisk eller postviralt utmattelsessyndrom, skremmende likt det svenske "utmattningssyndrom". Dette er en sykdom med et noe likt sykdomsbilde som utbrenthet/utmattningssyndrom, med mange av de samme symptomene, som fysisk utmattelse og kognitiv svikt. Men det er en helt annen sykdom. Årsaken til ME er fortsatt ikke kjent og det er fortsatt store diskusjoner på fagfeltet om hva sykdommen faktisk skyldes. Men det er klart at den ikke har en direkte sammenheng med kronisk stress, ME dukker i stedet opp plutselig, for eksempel etter en infeksjon. ME-pasienter har også oftere sterkere smerter og mer influensalignende symptomer enn utbrente, og sjeldnere nedstemthet og angst. ME-pasienter blir ofte mye sykere og har en dårligere prognose for å bli friske, blant annet fordi det fortsatt ikke finnes nok kunnskap om sykdommen.
ME/CFS er en offisiell diagnose i Norge og i mangel på en ordentlig stressdiagnose får ofte pasienter med utbrenthet denne diagnosen. Dette gagner verken utbrenthetspasienter eller ME-pasienter, og på ingen måte forskningen på noen av områdene.
På svensk blir ME/CFS oversatt til kronisk trötthetssyndom og skiller seg dermed tydeligere fra det stressrelaterte "utmattningssyndrom".

Utmattningsdepresjon / depresjon

"Utmattningsdepresjon" er et begrep brukt i Sverige før begrepet "utmattningssyndrom" ble etablert. Tidligere ble utmattningssyndrom sett som en depresjon, men man ønsket å skille den fra "vanlig" depresjon. Det er et begrep som er ganske misvisende, da utmattningssyndrom ikke er en depresjon. Utmattningssyndrom kan ha mange tilsvarende symptomer med depresjon og det kan til tider være vanskelig å skille disse fra hverandre. Likevel er det et viktig skille mellom disse to sykdommene også når det kommer til behandling og sykdomsutvikling. Pasienter med utmattningssyndrom får ofte ikke like tung sinnsstemning og har færre negative tanker, de opplever ofte en sterk lyst eller trang til å gjøre ting, selv om de er utmattet og tenker ofte at "hvis jeg bare hviler litt nå, så får jeg gjort gjort enda mer senere". Pasienter med depresjon opplever i mindre grad lyst til å gjøre ting, mangler drivkraft og kan tenke at det ikke er noe vits å gjøre noe og heller oppleve meningsløshet og likegyldighet ved utføring av oppgaver. Åsberg gjør rede for denne forskjellen i boka  Man dör inte av stress, man slutar bara att leva og psykolog Kajsa Bergwall fra stressmotagningen i Stockholm forklarer det på samme måten i foredraget Återhemntning är nyckeln.

Mange får i Norge diagnosen depresjon i mangel på en diagnose for utmattningsyndrom. Når det gjelder behandling kan dette være problematisk og i verste fall føre til en forverring av sykdommen, da pasienter med utmattningssyndrom kan risikere å bli overaktivert og enda mer stresset, når det de egentlig trenger er hvile.

Stressrelatert utmattelse

Stressrådgiver- og forsker Linn Anette Solberg foreslår på sin nettside Stressrelatert utmattelse et nytt, norsk begrep for den svenske diagnosen utmattningssyndrom: nemlig "stressrelatert utmattelse". Som begrep skiller det seg bedre fra "ME/Kronisk utmattelsessyndrom" enn om vi kun bruker det svenske "utmattningssyndrom". Samtidig beskriver begrepet godt hvilken sykdom det faktisk dreier seg om og vi støtter derfor opp om dette begrepet som en fremtidig diagnose. Begrepet er ikke like innarbeidet i norsk dagligtale som "utbrenthet" og siden det enda ikke er et offisielt begrep, kommer vi til å være forsiktige med å bruke det på bloggen.

Konklusjon

Som det kommer tydelig fram fra denne oversikten finnes det en rekke begreper og diagnoser som har nesten samme eller helt ulik betydning. Fordi det ikke finnes en norsk diagnose for utbrenthet/stressrelatert utmattelse/svensk utmattningssyndrom, får pasienter med denne sykdommen andre diagnoser som ikke er til hjelp for pasientene.

På grunn av dette og at begrepene som faktisk finnes for sykdommen er såpass vagt definert av fagmiljøet blir det vanskelig å finne et godt begrep å bruke på norsk. "Utbrenthet" er allerede godt etablert i det norske språket, ordlyden er ikke til forveksling med "ME/Kronisk utmattelsessyndrom" og det forveksles etter vår mening sjeldent med betydningen av det engelske "burnout". Vi kommer derfor til å fortsette å bruke begrepet "utbrenthet" på bloggen, med det svenske "utmattningssyndrom" og det nye "stressrelatert utmattelse" som synonymer. Hvis vi omtaler sykdommen ME/CFS kommer dette til å bli spesifisert for ikke å forveksle de ulike utmattelsene. Til slutt vil vi tilføye at selv om dette er ulike sykdommer, som burde hatt ulike diagnoser, er det enda mer komplisert enn vi har framstilt det her, fordi en person selvfølgelig kan ha mer enn én sykdom samtidig.

For mer informasjon om tema, se linker under ressurser, podcast og i media.